Hay test genéticos que se pueden comprar y regalar desde Amazon: no hay mayor cesión de datos a terceros que se pueda hacer

Parece que va a ser uno de los regalos de las navidades: los test de dan se han convertido en uno de los productos estrella tanto del Black Friday y el CiberMonday. Amazon ofrece MyHeritage DNA, uno de los paquetes más famosos, por solo 69 euros (pero hay muchas más) y hay que reconocer que es un regalo resultón para aquellos que estamos acostumbrados a recibir calcetines, colonias y pijamas. Pero es un regalo con truco.

Bajo la apariencia de un simpático bastoncillo de algodón que frotar en la parte de la mejilla y con la promesa de “desvelar los orígenes de nuestros ancestros”, se trata de la mayor cesión de datos a terceros que se puede hacer: estamos regalando nuestros datos genéticos y eso, al final, es una de las cosas más valiosas que tenemos.

El chollo de los test genéticos de menos de 100 euros

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Lo primero que llama la atención cuando nos acercamos a uno de estos test de ADN es su precio. Venimos de una época en que las pruebas de ADN costaban muchísimo dinero y ver paquetes cerrados por menos de cien euros nos sigue resultado llamativo. Pero tiene dos explicaciones muy sencillas.

La primera es que hay distintas pruebas de ADN. Una secuencia extensiva de nuestro genoma sigue siendo una tarea compleja y cara. Pero con los años, los genetistas y los bioinformáticos han desarrollado lo que denominamos ‘paneles’: una forma sencilla y rápida de estudiar la presencia y ausencia de marcadores específicos en el ADN.

De esta forma, podemos saber si una persona tiene una mutación peligrosa sin tener que examinar pormenorizadamente todo su ADN. Impulsados por Illumina (la gran empresa de secuenciación del mundo), estos paneles se han convertido también en una ‘commodity’ comercial; es decir, casi cualquiera puede permitirse estudiar una infinidad de cosas que van desde posibles enfermedades al linaje ancestral.

Es decir, si buscamos algo raro y poco estudiado el ADN sigue siendo caso. Pero si lo que necesitamos está incluido en los paquetes que ofertan las grandes empresas de secuenciación, los análisis genéticos se han vuelto algo trivial y muy barato. Por eso, el precio de los test que podemos encontrar en el mercado es tan bajo.

Sigue el dinero

Por eso y porque, en realidad, lo importante no está ahí. La de el ADN es una de esas grandes industrias que basan su éxito en el *big data*, en la cantidad de datos que son capaces de acumular. MyHeritage, por ejemplo, dice que es capaz de compararnos con una base de datos compuesta de 42 etnias que incluyen “escoceses, irlandeses, galeses, italianos o japoneses”. Esa base de datos es lo que permite hacer análisis adecuados.

De ahí que la representatividad de las bases de datos de las empresas de análisis haya sido algo tremendamente polémico. Hace un par de años generó un intenso debate cuando una joven coreana buscando una supuesta descendencia europea en su árbol genealógico descubrió horrorizada que era 13.4% japonesa y un 14% china.

Más allá de las polémicas, lo cierto es que el negocio de este tipo de empresas está en los datos. No sólo porque la acumulación de datos les permite dar hacer análisis más precisos, sino porque esos datos (en sí mismos) valen mucho mucho dinero.

La trampa de la (no) privacidad

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Hace unos meses os contábamos que 23andMe, una de las empresas de este campo, acababa de llegar a un acuerdo con la sexta farmacéutica del mundo (GSK) para usar en exclusiva sus más de cinco millones de perfiles genéticos de cara a desarrollar nuevos medicamentos por 300 millones de dólares.

No parecía razonable que los millones de usuarios que pagaron por los servicios de la empresa estuvieran de acuerdo en entregarlos a las farmacéuticas por la puerta de atrás. De hecho, a muchos de esos usuarios les sorprendió negativamente, aunque tampoco es la primera vez que lo hacía.

Como explicábamos, las políticas de privacidad de estas empresas están diseñadas para que el usuario medio no tenga forma de escapar. Y es que, en el mundo del big data, el valor de las compañías está en esos datos. Sin ellos son solo un tipo con una secuenciadora.

Lo complejo de esta historia es que entregar tus datos a grandes empresas que únicamente quieren rentabilizarlos es casi lo mejor que nos puede pasar al usar este tipo de servicios. Pensémoslo un segundo: ¿qué ocurre si las compañías quiebran? ¿Qué pasa con nuestros datos si alguien los compra y hace uso de ellos de forma totalmente opaca? ¿Cómo podemos defendernos ante organizaciones que utilizan nuestros perfiles genéticos sin que siquiera lo sepamos? La respuesta a esto ultimo es sencilla: de ninguna manera.

Hay un viejo dicho tecnológico que dice que “si no eres el cliente, eres el producto” y en este caso se cumple a rajatabla. Lo que esconden los baratos test de ADN es un negocio millonario que escapa totalmente a nuestro control. Y es bueno recordarlo en una época en que nuestro ADN está en la nube aunque no queramos.

Xataka

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